Jossans dagbok

… börjar att ledsna på det här nu. Vi är fortfarande inlåsta på rummet… med undantag att vi får röra oss ner till kiosken och utomhus. Jossan har varit jätteduktig… hon förstår verkligen vad som gäller, och hon tjatar inte om att gå runt på promenader på avdelningen. Något som hon gillar att göra annars. Men framåt kvällen så blir hon en  liten terrier.

Idag på dan så var vi ner på sta’n med Calle & farmor Lotta. Det blev en tripp till BR & lite påfyllning på ICA. Skruttan hade varit så duktig idag på förmiddagen, det var knappbyte & det är verkilgen något som hon tycker är obehagligt. Hon får både lustgas & lugnandemedel för att fixa det. Lider verkligen med henne när hon blir så ledsen.

Hoppas och håller tummarna  att vi får ett positivt besked i morgon och blir utsläppta! Klockan 14.00 så är Pettson (Pettson & Findus) nere på Lekterapin… och det finns en tjej här brevid mig som verkligen vill gå dit.

Calle & Lotta har åkt hem idag så i morgon blir det till att fixa dagen på egen hand, därför vore det otroligt skönt att bli utsläppta! Och som vanligt när jag sätter mig vid datorn så vill Josefin ha den…. så det är väl bara att ge efter:-)

Nu får det banne mig vara nog! Hur mycker ska man orka…. Vi kommer upp idag till avdelning i Uppsala. Jossan blir inskriven direkt av läkaren. Samma som vi haft den senaste tiden, det var skönt att få prata lite & han berättade om efterbehandlingen. Efter det så var det dags att sätta fjärilen & dra igång behandlingen. Hon har en kur som ska gå i 96 timmar & en som går 1 timme om dagen. Hon behöver inte ha något dropp, vilket betyder att hon inte behöver dra runt på någon ställning…. jätteskönt!

Vi passade på att gå över till calles avdelning & säga hej. Han mådde inget vidare just då så det blev bara en snabbvisit. När vi kom tillbaka på avdelningen så ville de göra en massa tester på Jossan. Olika odlingar som man gör med en lång tops & stoppar i ett rör. Visst tänkte jag… det är väl något de vill göra eftersom att såret på skinkan har savat till och från sedan operationen.

Efter det gick vi till föräldraköket på avdelningen och bakade pepparkakor. Det var jättemysigt! Jossis tyckte att det var den bästa dagen hon haft på sjukhuset. Hon fick i sig lite köttsoppa efter baket. Det är bra, eftersom hon ska ha i sig mycket vätska. Hon satte sig och lekte på golvet med lite olika leksaker….. och så drog det igång….

Då kommer vår sköterska och frågar om någon har pratat med oss ang. isoleringen. VILKEN ISOLERING!!!!!!!! FÖR VAD?????? Jo då visar det sig att när man varit inlagd på ett annat sjukhus (vissa sjukhus inte alla) den senaste tiden. Så ska det tas såna här test  innan man har frilejd på avdelningen… Problemet här verkar vara att det är bara Uppsala som vet vilka olika ”toppsningar” som just de kräver. Vi gjorde topsningar innan vi lämna Karolinska efter operationen…. men tydligen inte alla de som krävs här. Det är även gjort i Eskilstuna på såret…. men det var inte heller tillräckliga tester.

Så nu är Josefin isolerad på rummet tills dess att de har fått svar på testerna… och det kan ta upp till 4 dagar!!!! Det är helt jäkla otroligt att de inte kan kläcka ur sig detta när de pratade med Eskilstuna förra veckan, när de beställde blodproven. Då hade vi inte behövt sitta instängda på dessa 9 kvm. Jag blir så sjukt irriterad över nonchalansen att man inte har koll på såna här saker.

Att man inte inte har koll på detta förrän kl.17.00… när vi redan varit runt på avdelningen OCH på Calles avdelning.

Varför ska Jossan straffas för att ”de” inte håller koll på vad som är gjort. Det var ju inte dirket någon nyhet för dem att vi varit inlagda på Karro eftersom vi blev dit skickade av dem. Usch blir så less på att skickas runt som en flipperkula… ska man bara gilla läget hela tiden? Man säger att man tänker på individen…. my ass! Detta kan säkert tyckas som om att det är väl ingenting  mot allt det andra som händer runt omkring oss. Men sanningen är den…. det här var det som krävdes för att putta mig över kanten idag…. känner mig så satans frustrerad, arg, otillräcklig & ledsen. Satt och pratade med en sköterska ikväll…. det var skönt. Men det är som hon sa ” ni lever under en enorm psykisk press & stress”…. det behövs inte mycket  för att det ska rasa. Varför ska man ideligen få fötterna undandragna, när man börjar resa sig lite….

…. vad är det för logik & rättvisa idet här egentligen???

Jossan opererades för 4 veckor sedan och nu har vi fått svaret på testerna. Man har bara skjutit undan det nu  när Calle har mått så dåligt… men idag när jag gick ifrån träningen så ringde Gustaf Ljungman, Josefins läkare från Uppsala.

Promenaden från Hälsoskaparna och till Vasavallensparkering kändes lång.

Det var som vi anat…. det var aktivitet i det som de hittat i skinkan. Om det är kvarglömt eller om det är något nytt är svårt att säga … men det fanns där ialla fall. Men lymfkörtlarna som de tog ut ifrån högerljumske såg fina ut, och det var väldigt skönt!

Just nu känns världen helt upp och nervänd… Calle åker in till Uppsala på torsdag för 3 veckors behandling, med start varje torsdag. Och nu är det Jossans tur….

Gustaf har pratat med Stuttgardt och de har kommit fram till att hon ska få mer cellgifter, vid 4 tillfällen och sen blir det ytterligare efterbehandling. Vi har ungefär 9 månader av behandling framför oss. Men inte samma som hon fick förra svängen… men jag fick inte riktigt grepp om hur den funkar… det hördes inte i vinden. Får ta det när vi kommer upp.

De vill ha in oss så snart som möjligt… Calle på torsdag och vi kommer att åka in lördag kväll, söndag eller måndag. Det beror på om de kan få till det, nästa behandling är om 3 veckor och vi vill INTE fira jul på sjukhuset!!!!

Så jag bad Gustaf att han skulle kolla hur de kan lägga upp det… familjen MÅSTE få vara tillsammans denna dag! SÅ är det bara!

Jossan tog det rätt ok när vi berättade det… men det märks att hon har blivit större och lite mätt på det här. Hon vill bara vara som alla andra…. Men men nu blir det en sväng till med hårtappning. Hon tyckte att hon och pappa kunde ha en tävling om vem som får tillbaka håret först. HOn har ett märkligt sätt att  vända saker till något lite extra. Alexander skrek till och ville inte alls att syrran ska iväg. ”Då kommer ju ni allihop att vara i Uppsala”…. fy fan va uselt det kändes!!! Men jag vände det snabbt med att han ska få ha det mysigt hos moster Carina med familj, han blev så glad när han fick höra det. Och undrade om inte Hasse ville att han skulle ta med sig trummorna dit också…. men det bromsade vi;-) Det känns otroligt bra att han får bo där, han känner sig trygg  där hemma och de har samma ”vardag” som oss med en massa hockey.

Han kom ner till mig för en stund sedan och hade ont i magen… tacka tusan för det…. fan vad han får stå ut.. min lilla vän. Här känner jag mig verkligen otillräcklig…. tur att man har systrar som ställer upp och kramar på honom när han behöver det.

Jag frågade honom vad han önskar sig i julklapp…. det tog en liten stund och sedan sa han…. ” den bästa julen mamma… jag vill ha den bästa julen”. Och så gav han mig en kram…. ja Alexander det lovar jag dig…. du ska få den bästa julen du kan tänka dig!!!! Älskar dig så mycket!

Nu får vi ta en dag i taget och sakta men säkert komma imål…. det ska gå!!!! Fan vet hur… just nu känns det onekligen som om att det är en hel del uppförsbacke….hoppas att det planar ut snart.

Calle, Alexander och Josefin ni är mina hjältar….. älskar er så, ni ger mig styrka att orka och fortsätta köra i rätt riktning.

Precis så känns det…… varför just vi?????? För en vecka sedan laddade vi för en mysig helg på marknaden med karuseller & en massa skoj….. sen kom bomben!

I april upptäckte Calle att han hade en knöl under höger ögonbryn, den va inte alls stor…. men han va lite orolig över den, så han gick till en privatklinik och sökte för den. Han berättade sin sjukdomshistoria med 2 cancer tillfällen, samt att vår dotter också har cancer osv. läkaren skickade honom till Skärholmen för en Magnetröntgen (MR). Någon vecka efter fick han besked om att ”ja det är i allafall inte cancer”…. och inte mer med det från läkarens sida. Och vi släppte också fokus på denna, den var ju fortfarande liten …. förmodligen en fettknöl eller nå’t. I augusti började den att växa och göra ont…. många sa att det är ett gott tecken. För cancertumörer gör inte ont….. skönt! MEn vad det än var så var det läge att ta reda på vad det var…. denna gången blev det via Vårdcentralen. Läkaren där skickade Calle in till Eskilstuna på MR, därefter blev det en datortomografi. Däreftr blev han skickad på en biopsi, men de fick inte ut tillräckligt. Så torsdagen innan markanden gjorde de en liten operation och öppnade upp ovanför ögonbrynet föratt få ut cellprover.

I tisdags var det dags att träffa läkaren igen inne i Eskilstuna….. vi satt i väntrummet och han gick förbi men hälsade inte. Då sa jag till Calle ”såg du han tittade inte på oss”. Fick bara en sån där jävlig magkänsla…..

Vi hade bara varit inne i rummet i någon minut när läkaren sa- ”ja, jag har lite nyheter och jag önskar att de var bättre….. det är cancer”. Det blev nattsvartför mig….. vad i helvete är det som händer!!!!!!!!!!! De sa ju i våras att det inte va cancer….. nu har det nästan gått 7 månader!!!!!  Den här varianten är med största sannolikhet ”osteosarkom”… en skelettcancer som enligt nätet kräver både kraftfull cellgiftsbehandling och operation….HUR SKA VI ORKA???!!! Josefin har varit medicinfri i 4 veckor och så händer det här! Hur ska vi kunna berätta detta för barnen? Allt bara snurrar i huvudet…. Vi berättade för barnen på kvällen när vi satt vid bordet….. Alex blev preci stel i ansiktet, han tittade på mig som om att han inte riktigt trodde på mig….. Josefin sa bara ”jaha…. då är vi 2 som har cancer” sen fortsatte hon att leka. Det tog bara en kort stund sen bröt Alex ihop totalt. Älskade lilla vän….. jag är så orolig för honom. Men alla somnade tillslut…. många tankar snurrar…..

På onsadag morgon så åker Calleupp till Ludvika för att träffa sin chef och några kollegor…. Jag är kvar hemma med Alex….. han vill inte gå i skolan. Jossan kör på som vanligt. Men jag hade pratat med hennes fröken om vad som hänt…

Jag ringde in till Eskilstuna för att tajma några tider inför torsdagens undersökningar. Jag berättade för Jenni om Calle….. hon trodde inte att det var sant. Det tog inte mer än 15 minuter efter att vi lagt på som Gustaf Ljungman från Uppsala ringde upp. Läkaren på E:a hade pratat med honom…. så han visste om en del med Calle… Vi pratade en stund, sen sa han”-jag vet att ni har mkt nu men jag måste prata med dig ang. Josefin…. ” bara de orden fick mitt hjärta att stanna upp och jag kände mig spyfärdig…. ”vi har sett förändringar i hennes skinka, som vi inte sett förut och en lymfkörtel i högerljumske som är förstorad”……. jag kan inte prata längre tårarna bara rinner ner för mina kinder, hjärtat slår så hårt att jag tror att jag ska spy. Jag måste behärska mig…. Alex är där nere…. Jag hör knappt vad han säger allt blir osammanhängande. Vad i helvete är det som händer?????? Vad har vi gjort för att förtjäna det här??? Han frågar om jag har någon jag kan prata med, jag svarar något men jag vet inte vad. Vad är det här för satans liv?! Varför ska de som jag älskar mest av allt i hela världen behöva genomgå såna här saker…. Vi la på luren och han skulle återkomma med mer info om Jossan, eftersom de vill ta bort det direkt med en operation  på Karolinska. Jag ringde Calle direkt…. han hade precis kommit fram till Ludvika….  DET HÄR ÄR OMÄNSKLIGT!!!!!!!!!!!!

Det gick inte längre ….. jag gick in på toaletten och spydde….. allt bara snurrade! JAg  ringde pappa som kom och hämtade Alex och Carina fixade Jossan…. jag åkte in till Eskilstuna. Jag vet inte hur många jag ringde för att hålla mig lugn….. tårarna bara rann…. allt underbart vi gjort tillsammans snurrade i huvudet. JAg vill inte vara med i den här filmen …. jag vill ha en lycklig en…..

Vi satt hela dagen och pratade med Jörgen (vår läkare),Kicki, Jennie och kuratorn, mamma, Calle & jag. Det var skönt att vara där med dem alla och försöka att reda ut begreppen…..Det gör så ont i hela kroppen. Hur ska vi få ihop det här när både Calle och Jossan ska behandlas samtidigt… hur ska jag räcka till???? Jag är så jävla rädd!!!!!!!!!!Jag älskar er så mycket Calle, Alexander och Josefin! Vi måste klara det här!

Det vi vet idag är att Josefin ska tillbaka till Uppsala på måndag för benmärgsprov och på tisdag ska hon göra PET-kamera. Onsdag blir det förmodligen CT i Eskilstuna om vi får ihop det. Och den 28/10 ska hon opereras på Karolinska i Stockholm av samma kirurg som förra gången.

Och Calle ska upp till sin avdelning på UAS på tisdag och prata med dem. Men ingenting är klart ännu….. hatar när allt hänger i luften!

Vi alla mår dåligt, men vi har så otroligt mycker hjälp av alla nära och kära…. men ändå känner man sig ensam. Det finns alltid ett tillfälle på dygnet när man stänger dörren och blir själv…. då kommer alla tankar och far runt som en flipperkula i huvudet.

….. det är banne mig inte roligt! Jossan tog röntgen biler den 2′a juni och nu inväntar vi svar på hur det ser ut. Vi trodde att de skulle ta upp hennes case på tumörronden förra tisdagen…. men hela veckan gick utan att vi hörde någonting. Då började tankarna fladdra direkt…. vad händer? har de hittat nåt som du håller på att planera för????? Man kan bli galen för mindre kan jag säga. MEn så va vi in till dagvården i tisdags…. och Jörgen (vår läkare) ville träffa oss….. NEJ vad är det nu???? Snurrade i skallen, illamåendet kom och gick & minuterna tills han kom var lååååånga. Så kliver han in….. ”hej, jag ville bara träffa er och säga hej, det va så längesedan.” Paff….. jag tror att det ekade i hela Eskilstuna hur stenen föll från mitt bröst. SÅ otroligt skönt när han sa så. Han berättade även att de inte hade hunnit med att ta upp Jossans case förra veckan utan det skulle bli den här veckan. Så nu går man här och väntar på ett samtal…. hjärtat stannar varje gång mobilen ringer och det står ”dolt nummer” på displayen…. och så är det pappa som ringer! Stackars’ han jag låter nog helt livrädd när jag svarar:-)

Nu går Jossan med vänster arm i gipsskena… halva tiden är avklarad, den 28/6 ryker det bort!!! Yihoo… som hon längtar efter att få bada i poolen. Calle har precis dragit klart alla nya rör, så i morgon ska det test köras:-)

I helgen var barnen till Vimmerby med farmor & farfar… de hade det såååå kul. De älskar verkligen att göra sån utflykter, packa väskan att ha i bilen med grejer…. De var på Astrid Lindgrens värld & övernattade på hotell i Norrköping i 2 nätter. Vi fick små rapporter på mms… det va mysigt att se hur de badade, sprang på rullband & lekte:-) Calle & jag passade på att ta en natt i Stockholm och äta lite gott. Det va nog första gången som jag betalade över 500:- för en vinflaska… men rackarns vad gott det va:-)

Nu laddar vi för midsommar & Danmarksresa i juli:-) …. och lillasysters bröllop i Skagen:-) Ska bli sååååå mysigt!

….. läste precis ett inlägg på en blogg som jag följt intensivt de senaste veckorna. Deras dotter Lova har behandlats på Uppsala samtidigt som Jossan, vi har inte haft så mycket kontakt, men man har pratats endel på avd. Lova var 1-år yngre än Jossan, i natt  vann hennes cancer över henne. Jäkla skitsjukdom!!!!!!!!!!!!! Det blir verkligen ett uppvaknade för en själv, det kunde lika gärna ha varit Jossan…. Jag känner så för hennes familj, och kan  & vill inte ens föreställa mig vad de går igenom just nu….. då får jag panik.

Gå gärna in på barncancerfondens sida och stöd hennes insamling…. ”lovas spargris”.

Idag har jag haft en sån dag när jag egentligen inte har gjort så mycket, och det märks….. hjärnan får mer tid att fundera & grubbla, på gott och ont. Jossan mår rätt ok idag, hon har haft en kompis här som hon inte har lekt med på länge. De har haft så himla kul, det värmer så i hjärtat när jag ser hur kul om har. Hörde dem när de satt inne i Jossans rum & pratade….

A frågade- Hur så du ut när du hade hår?

J svarade- ”Så här typ”, och visade ett kort på när hon nästan hade tappat allt hår. ”Min brors han känner nästan inte igen mig på kort när jag har långt tjockt hår, så han tycker att det är bättre att jag har så här. Kul va?!”

Man kan bara älska barns sätt att resonera:-) Josefin bryr sig inte så mycket om hur håret ser ut. Nu är det någon cm långt och tjockt, nästan samma färg som tidigare. Skönt att det skyddar lite för solen.

Vi fick svar på röntgen för 3 veckor sedan & vad de kan tyda på röntgenbilderna så ser de inga tumörer! Känns fantastiskt skönt! Hon äter nu underhållningsmedicin, 10 dagar tabletter & 10 dagar utan osv…. så rullar det på tom september. Idag är den första dagen på den 3′e kuren & hon är fantastiskt duktig. Magen har kommit igång men det är fortfarande jobbigt när det är dags för nr 2. Vi har börjat att vara lite i skolan, men de ons-fre denna vecka tog värmen ut sin rätt…. hon orkade ingenting, så dår va vi hemma istället.

Förra helgen hade hon födelsedagskalas, man fick klä utsig om man ville & det kom ett helt gäng med prinsessor & pirater. De var så fina & de hade jättekul. Jossan har längepratat om att rida, och jag ville göra något lite extra för henne eftersom hon varit så duktig. Så jag fick tag på en barndomskompis vars dotter har en häst, så de kom hit hem till oss på kalaset, så att alla fick rida….. vilken succé!!!!! Jossan var överlycklig!!!! Det kan jag leva på länge

Nu när jag skrivit av mig en del så ska jag försöka vänta min ”låga” känsla till något bra istället, samtidigt som jag skänker en extra tanke till Lovas familj på Åland.

Jossan på badhuset med klassen för första gången sedan oktober!

….. nu har vi varit hemma i nästan 7 veckor, det händer inte så jättemycket sjukmässigt just nu. Men ibland har lusten infunnit sig att skriva, jag har känt att behovet inte  varit så stort för mig att skriva…. men när lusten kommit så har jag inte kunnat logga in… Hur som helst här är vi nu…. långfredagen…. för ett år sedan fick vi  beskedet att de hittat fler knölar på Jossan. Enligt datumet så är det den 3′e april som gäller men det var en fredag. Samma fredag gick en nära vän till familjen bort i cancer…. han var även min chef & revyvän. Jag såg upp till honom otroligt mycket & han betydde mycket för mig…. saknar dig mycket Kenneth…. psst jag vet att du läser detta, eftersom jag vet att du gillar att ha koll;-)

Vad har hänt sedan vi kom hem????? Vi tog det väldigt lugnt & det var otroligt skönt att komma hem, inte minst för Alexander. Men jag kan lova att det absolut inte gick någon nöd på honom här hemma med farmor Lotta.

Första kvällen hemma så ville inte skruttan gå på toaletten, hon hade varit llite förstoppad redan under operationen, och sitta nu var ingen hit! Det slutade med att vi på lördagen fick åka in till barn och tömma henne, med en ny urinkateter…. de fick ut 470 ml!!!! Helt galet, nu drack hon under tiden, men i allafall. Hon har haft lite kämpigt med att få igång både nr1 & nr2 och få det att löpa smärtfritt utan att mamma ska följa med…. men skam den som ger sig. I början fick vi kämpa med att lösa det i badkaret för att hon hade svårt att sitta på toan, men vi hade ett mål uppsatt…. den 12/3 skulle vi åka upp på Melodifestivalen i Globen, och tills dess skulle det funka på toaletten. Vi hade några riktigt vidriga tillfällen när hon absolut inte ville (och är duktigt envis ska jag säga), det är fruktansvärt när man måste vara benhård när man ser hur förtvivlad hon är.

Vi såg jättemycket framemot dagarna uppe i Stockholm & det var skönt att ha något att se framemot. Hon är rätt skön vår lilla skrutta…. hur stel & trött hon än är så vill hon ändå åka skidor & skridskor. Vi fick krypa till korset & köpa ett par skidor åt henne efter operationen, hon tyckte att det var så himla roligt. Man blev alldeles varm i skälen när hon gav sig iväg…. stolt som en höna… älskade lilla gumman. Otroligt vilka tvära kast det har varit från i december när de flaggade för amputation & det som vi ser nu. Vad kan man vänta sig av fortsättningen?????

Måste berätta lite omvåra fantastiska dagara i Stockholm…. vi åkte upp den 11/3 på Alexanders 10 årsdag, det kändes otroligt lyxigt att få åka iväg med honom på födelsedagen. Farfar körde upp oss till Globen hotell, vicheckade in & sen åkte farfar tillbaka till Strängnäs. Calle skulle komma lite senare på kvällen,han var iväg med jobbet. Alex jag & Jossan gick ner till Globenshopping… och frotterade oss. Jossan hade fått fickpengar från Stiftelsen Min Stora Dag & Alex hade fått i födelsedagspresent. Det blev lite nyttig shopping också vårskor åt Alex, han tyckte att det var underbart att äntligen slippa vinterkängorna! Och jag förstår honom:-) Vi passade på att äta där också, och när vi var där så uppträdde Neo & Eric Saade i köpcentret… barnen var inte ett dugg sugna på att titta så att jag fick ge med mig;-) Sen gick vi upp och spanade in relaxavdelningen på hotellet, barnen tyckte att det var fränt att man såg Globen på andra sidan fönstret. När Calle kom så gick vi ner i restaurangen och käkade lite och då satt Jossans stora favorit där och åt…. Måns Zelmerlöw! Men vi var inte så tuffa att vi vågade gå fram till honom:-) Vi avnjöt godmat & Jossan mumade på vattenmelon… specialbeställning från köket. Sen var det dags att få de små hulliganerna i säng! Så att de var pigga till den stora dagen!

Jag hade hoppats på en god nattssömn…. men det var lite svårt när de hade disco på våningen ovanför & dansade med klackskor!! Så jag låg & höll på med datorn, passade på att boka biljetter till Sky View’n på Globen dagen efter. SÅ himla fränt, vi käkade frukost och sen så åkte vi med den första gondolen upp på Globen…. vilken upplevelse! Detta är något som alla måste göra, vilken fantastisk huvudstad vi har! Vi kunde se ett oväder komma in över sta’n, men vi hann ner & satt i taxin vid Centralen när det drabbade oss. Vi åkte till Gallerian & NK för lite shopping. Vi var tillbaka på hotellet vid 14-tiden, då stack grabbarna upp och bubblade lite i relaxen, medans Jossan & jag relaxade för oss själva:-) Klockan 16.00 skulle vi få träffa Darin!!!! Gillar verkligen hans låt, den fastande första gången jag hörde den. Vi var fixt & färdiga med utpackning i bilen innan familjen Pilö anslöt. Så var det dags att träffa Darin, en mycket ödmjuk & blyg kille måste jag säga. Jossan gav honom blommor & hon fick en skiva och idolbilder. Jag kan säga  att de båda var väldigt blyga:-) Sen var det middagsdags innan vi skulle få titta på genrepet. Jättegod mat & man var verkligen proppmätt, när vi kom till ingången. Jossan skulle få en liten tour bakom scenen, med 2 gäster som fick följa med. Så det blev Alex & jag som följde med…. till Calles stora förtret (i efterhand) eftersom vi träffade Jessica Andersson där nere. Och jag var bara tvungen att fråga om vi ta en bild på henne & Jossan, eftersom hon var Calles stora favorit… och det var inga problem:-) Vi fick sitta i Min Stora Dags-loge, vilken häftig utsikt, man missar en del av showen men fick MYCKET annat! Vilken upplevelse för barnen, det var 2 väldigt trötta barn i bilen hem…. tror att de somnade innan vi kommit till Kungens Kurva. Tack så jättemycket Min Stora Dag…. för allt ni gör för barnen!!!!!

På måndagen efter Melodifestivalen så skulle Jossan & jag upp till Uppsala för behandling må-fre… bestämde mig för att ta bilen upp. Känndes skönt att veta att vi skulle komma hem i tid på fredagen, eftersom vi skulle fira mamma på lördagen. Vi kom upp på måndagen & skruttan blev igång satt strax efter lunch, och det var bara behandling under 3 timmar sen var vi fria… skönt. Vi träffade Gustaf   & han berättade att de bara ville göra denna intravenösa behandlingen för att sen börja med tablettbehandling, efter ca 3 veckor….. wow vad skönt! Sen beslutade de att de kommer att göra täta koller med MR på bäckenet ( en ggr/ månad), det känns skönt. De kommer att kolla lungan också men inte lika ofta, eftersom de kunde ta bort mer frisk vävnad runt omkring den tumören. Den första MR’n kommer att vara jobbig… framförallt att invänta resultatet.

Det var behandling må-fre denna gång, men det flöt på otroligt bra, skruttan var pigg hela tiden. Vi träffade en familj som precis börjat sin ”resa” på 95a… många känslor kommer tillbaka & man känner igen sig väldigt mycket. Alla de olika stadierna i början som man ska ta sig igenom innan man fått diagnosen. Deras lilla tjej verkar vara en stark liten brutta, tänker på dem varje dag.

Väl hemma från sjukhuset så var det dags att förbereda mormors 60-års fest. Ingen rast ingen ro! Det blev en jättelyckad fest som bjöd på god mat, överraskningar & Partyprinsessor. Jossan ärbra rolig, hon var på väg att somna klockan 22.30…. slumrade till imitt knä en stund & sen vaknade hon till. Då dansade hon i en timme & hjälpte till att städa fö ratt sen åka hem och knoppa…. och hon var nybehandlad…. tokiga busunge!

Nu har vi siktet inställt på 12/4 då ska vi till Uppsala & starta den nya tablettbehandling, som ska sträcka sig under 6 månader. Har fått datum till röntgen också, lungan är den 15/4 & bäckenet den 20/4….. håll tummarna!!!

I går vid 13-tiden blev vi upphämtade av en aambulans från katrineholm, de var 3 timmar försenade pga av div akututryckningar. Vi hade fått höra att det inte var helt säkert att någon av oss skulle få åka med Jossan i bilen, det kändes så där ska jag säga. Men för att det inte ska bli någon chock OM det skulle bli så, så gällde det att förbereda skruttan. Hon skulle få ha med sig min mobil för att kunna ringa när hon ville & hon var helt ok med det. Märkligt jag undrar var hon får sin styrka och mod ifrån?! Men det var inga problem jag fick åka med henne och sitta bak och Calle tog bilen med alla väskor. Hon bäddades ner med egen kudde och prinsessfilt, sen var det bara att sätta på DVD’n med Nicke Nyfiken. Hela resa gick fantastiskt bra, när vi kom fram så hamnade vi direkt på avd 85 Vuxenonkologen. De hade gjort i ordning speciellt rum till JOssan. Satt upp fina affischer & tavlor. Hon skulle ner på röntgen på en gång och när vi kom ut i korridoren så stod farmor & farfar där! Vilken lycka!!!! Åh vad Jossan blev glad att se dem!

VI kom ner till röntgen och där var också Bengt vår läkare här. Hon flyttades över på britsen, och sen skulle bandaget tas bort från rören som är inopererade…. det var inte kul. Det slutade med att jag fick ta bort all tejp som satt, men hon tyckte att det gjorde jätteont. Så mamma fick agera assisterande ssk och stoppa i mät grejerna i strålningsrören. Hon var jätteduktig…. som alltid. Calle var med henne inne på röntgen och jag stod utanför, pappa låg definitivt mer på plus efter att jag tagit bort tejpen.:-) Det gick fort att röntga, skönt för skruttan som inte låg så skönt. Det blir jobbigt att ligga plant och andas pga av operationen.

Vi åkte upppå avd och Jossan fick fina paket att öppna, medans mamma & pappa fick en smarrig smörgåstårts stubbe att delas på! Åh vad det va gott! Calle och jag fick sticka iväg en stund och titta på lägenheten och handla på oss lite matvaror. Medans farmor och farfar var kvar hos Jossen.

När vi stod i parkeringsgaraget så blev jag uppringd av läkaren Bengt, han behövde prata med oss för att han hade fått info från Uppsala som han ville prata med oss om. Då började tankarna att snurra på högvarv…. va fan är det nu som har hönt…osv… Vi skyndade oss att handla och åka tillbaka, det kändes som en evighet innan vi var tillbaka! Väl där mötte vi Uffe ute på parkeringen, han lika fundersam som oss och orolig naturligtvis.

Äntligen på plats på rummet så kom han då….

Han började berätta och rita hur tumörerna hade suttit och hur förra stråningen hade gått till. Han visade hur han hade lagt in rören och var de hade tagit provet som var skickat tillpatologen. Men vi fattade fortfarande inte var han ville komma och det var olidligt att bara sitta och lyssna, jag ville bara be honom att skynda sig på. Men så kom det…… patologen har inte hittat några cancerceller i det som det opererade bort från buken!!!!! Det är inte sant!!!!!!!!!!!!!! Äntligen ett positivt besked!!!!!!!!!! Och det här betydde att det inte skulle bli någon strålning, för det var bättre att spara den möjligheten OM det skulle komma tillbaka i framtiden. Men den man tog bort i lungan var fortfarande aktiv, och i och med detta så bli det istället en förlängd period med intravenös cytobehandling.

Så dag har skruttan sövts ner för att ta bort slangarna & urinkatetern, det var en helt ny tjej som vaknade hon vill tom ha en piggelin:-) Hon var uppe och gick och strålade som aldrig förr, innan vi åkte hem!

Hon låg i baksätet som den baronessa hon är och åt korv med bröd och sockermunk, och spelade Nintendo DS. Otroligt sönt att komma hem till Alexander! Ett fint städat hus av svärmor…. det var inte dumt det ska jag säga! MEn sen skulle hon promt åka upp till hockeyhallen, jag undrade varför hon vill ju aldrig åka dit…. men sen förstod jag. Peppe…. hennes absoluta favorit skulle vara där:-) Vi träffade Peppe på parkeringen och det var en liten fröken som sken upp som en sol när han kom fram och kramade om henne. Sen var hon reda att åka hem …. lilla skruttis:-)

Nu ligger hon och sover på soffan efter lite kinamat & pucko. Det är ljuuuuuvlligt att vara hemma!

I går blev jag väckt av Madelene en av sköterskorna på CIVA vid 8-tiden, då tyckte Jossan att det var dags för mamma att komma till hennes säng. Då hade de gjort lite morgon bestyr med henne & hon ville att jag skulle sätta på henne kläderna. Men efter lite om och men så bestämde hon sig att den ville hon inte ha, det var mycket skönare att ligga nakenfis under den nya fleecefilten. Så så fick det bli.Strax efter det så kom thoraxkirurgen med team förbi för att se hur mycket som hamnade i dränaget. De tyckte att allt såg bra ut, så då var det bara att ta bort det, till <Jossan stora förtvivlan. Hon blev jätte ledsen eftersom hon var rädd att det skulle göra ont. MEn hon fick lite extra smärtlindring och dormicum, så hon blev lite lullig. Hon hade lite svårt att slappna av, så jag snodde Ssk Kajsas knep och prata om Gröna Lund. DÅ blev hon lugn och låg tom och log emellanåt. Hon var jätteduktig och det gick jättebra & fort. Hon var väldigt trött hela dagen, dels från operationen & även av smärtlindringen. Jag trodde attdet skulle vara jobbigt & rörigt att ligga på intensiven, men den tanken tar jag tillbaka. Jossan har blivit fantastiskt omhändertagen och vi med. Jag satt och tittade på OS stor del av natten och det var trevligt med sällskap av sköterskorna. Det visade sig att en av dem är moster till en av Alexanders klasskompisar, snacka omatt världen är bra liten ibland. SÅ fick vi äntligen besked att vi skulle få komma upp på avd. vid 14-tiden. Jossan höll stenkoll på klockan på väggen, men innan dess skulle div. nålar plockas bort, och då måste man först ta bort PLÅSTER! Jobbigt läget…. konstigt att så mycket som hon gått igenom så är det ändåpå detta som våra förhandlingar strandar.;-) Lilla skruttan, vi tog bara bort de nödvändigaste, resten sparade vi till senare.

SÅ kom de äntligen från avd. det gick bra att flytta över från säng till säng, hon var nog mest rädd. Hon fortsatte att vara trött och sov från och till. I och med att vi blev förflyttade så börjar de även att dra ner på smärtlindring & syrgas. Hon har jobbigt att få loss slemmet som sitter eftersom hon inte vågar att hosta till ordentligt. HOn har fått en partytuta att blåsa i för att träna lungan, men den har hon inte varit ett dugg intresserad av, hon sniper ihop munnen och vänder bort huvudet. Och blir Baronessan af Insulander;-) Vi bollande med sköterskan hur vi skulle göra inför natten, men hon skulle hålla koll och det kändes skönt då kan vi slappna av. Calle och jag beställde  plankstek…. riktigt gott det var bara rödvinet som saknades! Sen blev det OS-tv och Maxi-yatzy.

Idag vakande hon vid 6-tiden och ville se på Nicke Nyfiken, hon kännde själv att hon ville försöka få upp slemmet & ville tom dricka. Men efter en liten stund så somnade hon om. Vi har fått ta bort resterande plåster & hon börjar att våga röra på armarna. De är lite svullna efter allt dropp. Vi har även fått besök av sjukgymnasten Åsa, hon kom med massor av roliga grejer såpbubblor, fjädrar mm. Och äntligen vågade skruttan tesat lite grejer… när hon blåste fjädarana så rosslande det bara till…. utan att hon tänkte på det.  Lungan är röntgad och nu väntar vio bara på besök från Alex, farmor Lotta & mormor & morfar…. kankse kommer kusin Moa med också:-)

Det ska bli underbat mysigt att få krama Alexander igen!!!! LÄNGTAR!!!!!!

Vakande i morse vid halv 7 tiden efter en natt med lite sömn. Tankarna snurrade på rätt mycket… så klart. Jossan tyckte att det var överreklamerat att vakna idag, men efter lite gosande med pappa i sängen fick jag äntligen in henne i duschen. Efter duschning och rena sängkläder så hann hon med lite bolibompa inna det var dags. Kl.08.20 åkte vi ner till operation. Hon var lika lugn som vanligt…. det är skönt. Calle fick lov att vänta utanför, eftersom bara en förälder får följa med in. Allt gick jättebra därinne med förberedelserna, de satte på ekg lappar, satte dit krokodilklämman på fingret, och sen komnarkosläkaren. Hon ville titta på Jossans lösa tand….. då kom tårarna. Hon trodde nog att hon skulle dra ut den, och blev helt otröstlig….. fan då ville jag bara lyfta upp henne och gå därifrån. Min lilla stumpa… man ska inte behöva göra sånt här som 6-åring. Då ska man bara fundera på vilken sorts godis man ska ha till myset på fredagen. Jag försökte trösta henne och det gick nästan, när hon lugnat ner sig lite så började de att spruta in narkos medlet. Då säger hon genom tårarna ”god natt”. Då tyckte hon nog att hela världen var emot henne. Hon somnade in sanbbt, men tårarna rann på mig när jag gick därifrån. Älskade lilla stumpan….. Calle och jag gick och tog en frukost i cafeterian och sen åkte vi iväg för att fördriva tiden…. inte helt lätt, jag kännde inte ens för att shoppa. Då är det rätt illa…;-) Vi käkade lunch på sjukhuset & sen hade vi en liten träff med Barbro på lekterapin för att prata lite om Jossans ”Min stora dag-upplevelse”. Det kommer att bli så mysigt!!!! När vi satt där så ringde de från avd. och berättade att defortfarande höll på, det var lite ”puligt” som han sa kirurgen och skulle dra ut på tiden. Hon sövdes klockan 08.40, och de hade inte kommit igång med op:en förrän kl.10.30. Klockan 15.00 kom äntligen det första samtalet….. de var klara med buken!!!! Vi fick träffa kirurgerna på avd. och de var väldigt nöjda med ingreppet. Det var svårt att se tumörerna med blotta ögat, de hade varit tvugna att gå efter röntgenbilderna för att komma exakt rätt. Men de var väldigt nöjda och det känndes skönt. VI fick även träffa läkaren från Örebro som lagt in slangarna för strålningen, det känns skönt att få ett ansikte. Pga att det hade dragit ut på tiden var de till en början inte säkra på att de skulle hinna med lungan, men beslöt sig för det till sist. Det var tur det annars hade kjag blivit galen tror jag. De började med den kl.15.00. Ytterligare några timmar att ”döda”…. det blev Maxi Yatzy och korv med bröd på avd… det gick det med. Kl.17.00 rinde de äntligen från Civa (centralintensiven) hon var på plats! När vi kom ner hade honredan hunnit med att bli arg för att de bråkade med henne;-) Gott tecken! Det är otroligt mkt slangar hit  och dit…. skit samma…. det var underbart att se henne igen! Hon har inte så ont på magen utan mest under armen på revbenet där dränaget sitter. Mycket morfin går det åt inatt! Nu är jag på avdelningen, ska åka iväg och handla snus åt Calle. Skulle fixa mat också, men fick en hel pizzakartong med pizzabitar, barncancerförening har bjudit på middag idag. Så det var enkelt ordnat:-)

Tack för alla fina ord och tankar idag, ni är alla underbara. Men underbarast av dem alla är Josefin…. Baronessan af Insulander. Du lilla tuffa tjej som gått igenom så oerhört mycket….. man kan inte annat än bli ödmjuk & imponerad av dig, du lilla skruttelutt! Du har även en fantastisk storebror som får stå ut med att komma lite i skymundan ibland….. Det kommer andra tider hjärtat… du är allt lika viktig som Jossan ör oss…. även om det ibland kan vara svårt att förstå. Calle…. älskar dig….. nu börjar nästa kapitel i livet…. du är fantastisk, känner mig så trygg när jag har dig vid min sida!

Idag är en bra dag att heta Maria Insulander…… ska ta med mig den känsla i morgon också….