Jossans dagbok

….. det är banne mig inte roligt! Jossan tog röntgen biler den 2′a juni och nu inväntar vi svar på hur det ser ut. Vi trodde att de skulle ta upp hennes case på tumörronden förra tisdagen…. men hela veckan gick utan att vi hörde någonting. Då började tankarna fladdra direkt…. vad händer? har de hittat nåt som du håller på att planera för????? Man kan bli galen för mindre kan jag säga. MEn så va vi in till dagvården i tisdags…. och Jörgen (vår läkare) ville träffa oss….. NEJ vad är det nu???? Snurrade i skallen, illamåendet kom och gick & minuterna tills han kom var lååååånga. Så kliver han in….. ”hej, jag ville bara träffa er och säga hej, det va så längesedan.” Paff….. jag tror att det ekade i hela Eskilstuna hur stenen föll från mitt bröst. SÅ otroligt skönt när han sa så. Han berättade även att de inte hade hunnit med att ta upp Jossans case förra veckan utan det skulle bli den här veckan. Så nu går man här och väntar på ett samtal…. hjärtat stannar varje gång mobilen ringer och det står ”dolt nummer” på displayen…. och så är det pappa som ringer! Stackars’ han jag låter nog helt livrädd när jag svarar:-)

Nu går Jossan med vänster arm i gipsskena… halva tiden är avklarad, den 28/6 ryker det bort!!! Yihoo… som hon längtar efter att få bada i poolen. Calle har precis dragit klart alla nya rör, så i morgon ska det test köras:-)

I helgen var barnen till Vimmerby med farmor & farfar… de hade det såååå kul. De älskar verkligen att göra sån utflykter, packa väskan att ha i bilen med grejer…. De var på Astrid Lindgrens värld & övernattade på hotell i Norrköping i 2 nätter. Vi fick små rapporter på mms… det va mysigt att se hur de badade, sprang på rullband & lekte:-) Calle & jag passade på att ta en natt i Stockholm och äta lite gott. Det va nog första gången som jag betalade över 500:- för en vinflaska… men rackarns vad gott det va:-)

Nu laddar vi för midsommar & Danmarksresa i juli:-) …. och lillasysters bröllop i Skagen:-) Ska bli sååååå mysigt!

….. läste precis ett inlägg på en blogg som jag följt intensivt de senaste veckorna. Deras dotter Lova har behandlats på Uppsala samtidigt som Jossan, vi har inte haft så mycket kontakt, men man har pratats endel på avd. Lova var 1-år yngre än Jossan, i natt  vann hennes cancer över henne. Jäkla skitsjukdom!!!!!!!!!!!!! Det blir verkligen ett uppvaknade för en själv, det kunde lika gärna ha varit Jossan…. Jag känner så för hennes familj, och kan  & vill inte ens föreställa mig vad de går igenom just nu….. då får jag panik.

Gå gärna in på barncancerfondens sida och stöd hennes insamling…. ”lovas spargris”.

Idag har jag haft en sån dag när jag egentligen inte har gjort så mycket, och det märks….. hjärnan får mer tid att fundera & grubbla, på gott och ont. Jossan mår rätt ok idag, hon har haft en kompis här som hon inte har lekt med på länge. De har haft så himla kul, det värmer så i hjärtat när jag ser hur kul om har. Hörde dem när de satt inne i Jossans rum & pratade….

A frågade- Hur så du ut när du hade hår?

J svarade- ”Så här typ”, och visade ett kort på när hon nästan hade tappat allt hår. ”Min brors han känner nästan inte igen mig på kort när jag har långt tjockt hår, så han tycker att det är bättre att jag har så här. Kul va?!”

Man kan bara älska barns sätt att resonera:-) Josefin bryr sig inte så mycket om hur håret ser ut. Nu är det någon cm långt och tjockt, nästan samma färg som tidigare. Skönt att det skyddar lite för solen.

Vi fick svar på röntgen för 3 veckor sedan & vad de kan tyda på röntgenbilderna så ser de inga tumörer! Känns fantastiskt skönt! Hon äter nu underhållningsmedicin, 10 dagar tabletter & 10 dagar utan osv…. så rullar det på tom september. Idag är den första dagen på den 3′e kuren & hon är fantastiskt duktig. Magen har kommit igång men det är fortfarande jobbigt när det är dags för nr 2. Vi har börjat att vara lite i skolan, men de ons-fre denna vecka tog värmen ut sin rätt…. hon orkade ingenting, så dår va vi hemma istället.

Förra helgen hade hon födelsedagskalas, man fick klä utsig om man ville & det kom ett helt gäng med prinsessor & pirater. De var så fina & de hade jättekul. Jossan har längepratat om att rida, och jag ville göra något lite extra för henne eftersom hon varit så duktig. Så jag fick tag på en barndomskompis vars dotter har en häst, så de kom hit hem till oss på kalaset, så att alla fick rida….. vilken succé!!!!! Jossan var överlycklig!!!! Det kan jag leva på länge

Nu när jag skrivit av mig en del så ska jag försöka vänta min ”låga” känsla till något bra istället, samtidigt som jag skänker en extra tanke till Lovas familj på Åland.

Jossan på badhuset med klassen för första gången sedan oktober!

….. nu har vi varit hemma i nästan 7 veckor, det händer inte så jättemycket sjukmässigt just nu. Men ibland har lusten infunnit sig att skriva, jag har känt att behovet inte  varit så stort för mig att skriva…. men när lusten kommit så har jag inte kunnat logga in… Hur som helst här är vi nu…. långfredagen…. för ett år sedan fick vi  beskedet att de hittat fler knölar på Jossan. Enligt datumet så är det den 3′e april som gäller men det var en fredag. Samma fredag gick en nära vän till familjen bort i cancer…. han var även min chef & revyvän. Jag såg upp till honom otroligt mycket & han betydde mycket för mig…. saknar dig mycket Kenneth…. psst jag vet att du läser detta, eftersom jag vet att du gillar att ha koll;-)

Vad har hänt sedan vi kom hem????? Vi tog det väldigt lugnt & det var otroligt skönt att komma hem, inte minst för Alexander. Men jag kan lova att det absolut inte gick någon nöd på honom här hemma med farmor Lotta.

Första kvällen hemma så ville inte skruttan gå på toaletten, hon hade varit llite förstoppad redan under operationen, och sitta nu var ingen hit! Det slutade med att vi på lördagen fick åka in till barn och tömma henne, med en ny urinkateter…. de fick ut 470 ml!!!! Helt galet, nu drack hon under tiden, men i allafall. Hon har haft lite kämpigt med att få igång både nr1 & nr2 och få det att löpa smärtfritt utan att mamma ska följa med…. men skam den som ger sig. I början fick vi kämpa med att lösa det i badkaret för att hon hade svårt att sitta på toan, men vi hade ett mål uppsatt…. den 12/3 skulle vi åka upp på Melodifestivalen i Globen, och tills dess skulle det funka på toaletten. Vi hade några riktigt vidriga tillfällen när hon absolut inte ville (och är duktigt envis ska jag säga), det är fruktansvärt när man måste vara benhård när man ser hur förtvivlad hon är.

Vi såg jättemycket framemot dagarna uppe i Stockholm & det var skönt att ha något att se framemot. Hon är rätt skön vår lilla skrutta…. hur stel & trött hon än är så vill hon ändå åka skidor & skridskor. Vi fick krypa till korset & köpa ett par skidor åt henne efter operationen, hon tyckte att det var så himla roligt. Man blev alldeles varm i skälen när hon gav sig iväg…. stolt som en höna… älskade lilla gumman. Otroligt vilka tvära kast det har varit från i december när de flaggade för amputation & det som vi ser nu. Vad kan man vänta sig av fortsättningen?????

Måste berätta lite omvåra fantastiska dagara i Stockholm…. vi åkte upp den 11/3 på Alexanders 10 årsdag, det kändes otroligt lyxigt att få åka iväg med honom på födelsedagen. Farfar körde upp oss till Globen hotell, vicheckade in & sen åkte farfar tillbaka till Strängnäs. Calle skulle komma lite senare på kvällen,han var iväg med jobbet. Alex jag & Jossan gick ner till Globenshopping… och frotterade oss. Jossan hade fått fickpengar från Stiftelsen Min Stora Dag & Alex hade fått i födelsedagspresent. Det blev lite nyttig shopping också vårskor åt Alex, han tyckte att det var underbart att äntligen slippa vinterkängorna! Och jag förstår honom:-) Vi passade på att äta där också, och när vi var där så uppträdde Neo & Eric Saade i köpcentret… barnen var inte ett dugg sugna på att titta så att jag fick ge med mig;-) Sen gick vi upp och spanade in relaxavdelningen på hotellet, barnen tyckte att det var fränt att man såg Globen på andra sidan fönstret. När Calle kom så gick vi ner i restaurangen och käkade lite och då satt Jossans stora favorit där och åt…. Måns Zelmerlöw! Men vi var inte så tuffa att vi vågade gå fram till honom:-) Vi avnjöt godmat & Jossan mumade på vattenmelon… specialbeställning från köket. Sen var det dags att få de små hulliganerna i säng! Så att de var pigga till den stora dagen!

Jag hade hoppats på en god nattssömn…. men det var lite svårt när de hade disco på våningen ovanför & dansade med klackskor!! Så jag låg & höll på med datorn, passade på att boka biljetter till Sky View’n på Globen dagen efter. SÅ himla fränt, vi käkade frukost och sen så åkte vi med den första gondolen upp på Globen…. vilken upplevelse! Detta är något som alla måste göra, vilken fantastisk huvudstad vi har! Vi kunde se ett oväder komma in över sta’n, men vi hann ner & satt i taxin vid Centralen när det drabbade oss. Vi åkte till Gallerian & NK för lite shopping. Vi var tillbaka på hotellet vid 14-tiden, då stack grabbarna upp och bubblade lite i relaxen, medans Jossan & jag relaxade för oss själva:-) Klockan 16.00 skulle vi få träffa Darin!!!! Gillar verkligen hans låt, den fastande första gången jag hörde den. Vi var fixt & färdiga med utpackning i bilen innan familjen Pilö anslöt. Så var det dags att träffa Darin, en mycket ödmjuk & blyg kille måste jag säga. Jossan gav honom blommor & hon fick en skiva och idolbilder. Jag kan säga  att de båda var väldigt blyga:-) Sen var det middagsdags innan vi skulle få titta på genrepet. Jättegod mat & man var verkligen proppmätt, när vi kom till ingången. Jossan skulle få en liten tour bakom scenen, med 2 gäster som fick följa med. Så det blev Alex & jag som följde med…. till Calles stora förtret (i efterhand) eftersom vi träffade Jessica Andersson där nere. Och jag var bara tvungen att fråga om vi ta en bild på henne & Jossan, eftersom hon var Calles stora favorit… och det var inga problem:-) Vi fick sitta i Min Stora Dags-loge, vilken häftig utsikt, man missar en del av showen men fick MYCKET annat! Vilken upplevelse för barnen, det var 2 väldigt trötta barn i bilen hem…. tror att de somnade innan vi kommit till Kungens Kurva. Tack så jättemycket Min Stora Dag…. för allt ni gör för barnen!!!!!

På måndagen efter Melodifestivalen så skulle Jossan & jag upp till Uppsala för behandling må-fre… bestämde mig för att ta bilen upp. Känndes skönt att veta att vi skulle komma hem i tid på fredagen, eftersom vi skulle fira mamma på lördagen. Vi kom upp på måndagen & skruttan blev igång satt strax efter lunch, och det var bara behandling under 3 timmar sen var vi fria… skönt. Vi träffade Gustaf   & han berättade att de bara ville göra denna intravenösa behandlingen för att sen börja med tablettbehandling, efter ca 3 veckor….. wow vad skönt! Sen beslutade de att de kommer att göra täta koller med MR på bäckenet ( en ggr/ månad), det känns skönt. De kommer att kolla lungan också men inte lika ofta, eftersom de kunde ta bort mer frisk vävnad runt omkring den tumören. Den första MR’n kommer att vara jobbig… framförallt att invänta resultatet.

Det var behandling må-fre denna gång, men det flöt på otroligt bra, skruttan var pigg hela tiden. Vi träffade en familj som precis börjat sin ”resa” på 95a… många känslor kommer tillbaka & man känner igen sig väldigt mycket. Alla de olika stadierna i början som man ska ta sig igenom innan man fått diagnosen. Deras lilla tjej verkar vara en stark liten brutta, tänker på dem varje dag.

Väl hemma från sjukhuset så var det dags att förbereda mormors 60-års fest. Ingen rast ingen ro! Det blev en jättelyckad fest som bjöd på god mat, överraskningar & Partyprinsessor. Jossan ärbra rolig, hon var på väg att somna klockan 22.30…. slumrade till imitt knä en stund & sen vaknade hon till. Då dansade hon i en timme & hjälpte till att städa fö ratt sen åka hem och knoppa…. och hon var nybehandlad…. tokiga busunge!

Nu har vi siktet inställt på 12/4 då ska vi till Uppsala & starta den nya tablettbehandling, som ska sträcka sig under 6 månader. Har fått datum till röntgen också, lungan är den 15/4 & bäckenet den 20/4….. håll tummarna!!!

I går vid 13-tiden blev vi upphämtade av en aambulans från katrineholm, de var 3 timmar försenade pga av div akututryckningar. Vi hade fått höra att det inte var helt säkert att någon av oss skulle få åka med Jossan i bilen, det kändes så där ska jag säga. Men för att det inte ska bli någon chock OM det skulle bli så, så gällde det att förbereda skruttan. Hon skulle få ha med sig min mobil för att kunna ringa när hon ville & hon var helt ok med det. Märkligt jag undrar var hon får sin styrka och mod ifrån?! Men det var inga problem jag fick åka med henne och sitta bak och Calle tog bilen med alla väskor. Hon bäddades ner med egen kudde och prinsessfilt, sen var det bara att sätta på DVD’n med Nicke Nyfiken. Hela resa gick fantastiskt bra, när vi kom fram så hamnade vi direkt på avd 85 Vuxenonkologen. De hade gjort i ordning speciellt rum till JOssan. Satt upp fina affischer & tavlor. Hon skulle ner på röntgen på en gång och när vi kom ut i korridoren så stod farmor & farfar där! Vilken lycka!!!! Åh vad Jossan blev glad att se dem!

VI kom ner till röntgen och där var också Bengt vår läkare här. Hon flyttades över på britsen, och sen skulle bandaget tas bort från rören som är inopererade…. det var inte kul. Det slutade med att jag fick ta bort all tejp som satt, men hon tyckte att det gjorde jätteont. Så mamma fick agera assisterande ssk och stoppa i mät grejerna i strålningsrören. Hon var jätteduktig…. som alltid. Calle var med henne inne på röntgen och jag stod utanför, pappa låg definitivt mer på plus efter att jag tagit bort tejpen.:-) Det gick fort att röntga, skönt för skruttan som inte låg så skönt. Det blir jobbigt att ligga plant och andas pga av operationen.

Vi åkte upppå avd och Jossan fick fina paket att öppna, medans mamma & pappa fick en smarrig smörgåstårts stubbe att delas på! Åh vad det va gott! Calle och jag fick sticka iväg en stund och titta på lägenheten och handla på oss lite matvaror. Medans farmor och farfar var kvar hos Jossen.

När vi stod i parkeringsgaraget så blev jag uppringd av läkaren Bengt, han behövde prata med oss för att han hade fått info från Uppsala som han ville prata med oss om. Då började tankarna att snurra på högvarv…. va fan är det nu som har hönt…osv… Vi skyndade oss att handla och åka tillbaka, det kändes som en evighet innan vi var tillbaka! Väl där mötte vi Uffe ute på parkeringen, han lika fundersam som oss och orolig naturligtvis.

Äntligen på plats på rummet så kom han då….

Han började berätta och rita hur tumörerna hade suttit och hur förra stråningen hade gått till. Han visade hur han hade lagt in rören och var de hade tagit provet som var skickat tillpatologen. Men vi fattade fortfarande inte var han ville komma och det var olidligt att bara sitta och lyssna, jag ville bara be honom att skynda sig på. Men så kom det…… patologen har inte hittat några cancerceller i det som det opererade bort från buken!!!!! Det är inte sant!!!!!!!!!!!!!! Äntligen ett positivt besked!!!!!!!!!! Och det här betydde att det inte skulle bli någon strålning, för det var bättre att spara den möjligheten OM det skulle komma tillbaka i framtiden. Men den man tog bort i lungan var fortfarande aktiv, och i och med detta så bli det istället en förlängd period med intravenös cytobehandling.

Så dag har skruttan sövts ner för att ta bort slangarna & urinkatetern, det var en helt ny tjej som vaknade hon vill tom ha en piggelin:-) Hon var uppe och gick och strålade som aldrig förr, innan vi åkte hem!

Hon låg i baksätet som den baronessa hon är och åt korv med bröd och sockermunk, och spelade Nintendo DS. Otroligt sönt att komma hem till Alexander! Ett fint städat hus av svärmor…. det var inte dumt det ska jag säga! MEn sen skulle hon promt åka upp till hockeyhallen, jag undrade varför hon vill ju aldrig åka dit…. men sen förstod jag. Peppe…. hennes absoluta favorit skulle vara där:-) Vi träffade Peppe på parkeringen och det var en liten fröken som sken upp som en sol när han kom fram och kramade om henne. Sen var hon reda att åka hem …. lilla skruttis:-)

Nu ligger hon och sover på soffan efter lite kinamat & pucko. Det är ljuuuuuvlligt att vara hemma!

I går blev jag väckt av Madelene en av sköterskorna på CIVA vid 8-tiden, då tyckte Jossan att det var dags för mamma att komma till hennes säng. Då hade de gjort lite morgon bestyr med henne & hon ville att jag skulle sätta på henne kläderna. Men efter lite om och men så bestämde hon sig att den ville hon inte ha, det var mycket skönare att ligga nakenfis under den nya fleecefilten. Så så fick det bli.Strax efter det så kom thoraxkirurgen med team förbi för att se hur mycket som hamnade i dränaget. De tyckte att allt såg bra ut, så då var det bara att ta bort det, till <Jossan stora förtvivlan. Hon blev jätte ledsen eftersom hon var rädd att det skulle göra ont. MEn hon fick lite extra smärtlindring och dormicum, så hon blev lite lullig. Hon hade lite svårt att slappna av, så jag snodde Ssk Kajsas knep och prata om Gröna Lund. DÅ blev hon lugn och låg tom och log emellanåt. Hon var jätteduktig och det gick jättebra & fort. Hon var väldigt trött hela dagen, dels från operationen & även av smärtlindringen. Jag trodde attdet skulle vara jobbigt & rörigt att ligga på intensiven, men den tanken tar jag tillbaka. Jossan har blivit fantastiskt omhändertagen och vi med. Jag satt och tittade på OS stor del av natten och det var trevligt med sällskap av sköterskorna. Det visade sig att en av dem är moster till en av Alexanders klasskompisar, snacka omatt världen är bra liten ibland. SÅ fick vi äntligen besked att vi skulle få komma upp på avd. vid 14-tiden. Jossan höll stenkoll på klockan på väggen, men innan dess skulle div. nålar plockas bort, och då måste man först ta bort PLÅSTER! Jobbigt läget…. konstigt att så mycket som hon gått igenom så är det ändåpå detta som våra förhandlingar strandar.;-) Lilla skruttan, vi tog bara bort de nödvändigaste, resten sparade vi till senare.

SÅ kom de äntligen från avd. det gick bra att flytta över från säng till säng, hon var nog mest rädd. Hon fortsatte att vara trött och sov från och till. I och med att vi blev förflyttade så börjar de även att dra ner på smärtlindring & syrgas. Hon har jobbigt att få loss slemmet som sitter eftersom hon inte vågar att hosta till ordentligt. HOn har fått en partytuta att blåsa i för att träna lungan, men den har hon inte varit ett dugg intresserad av, hon sniper ihop munnen och vänder bort huvudet. Och blir Baronessan af Insulander;-) Vi bollande med sköterskan hur vi skulle göra inför natten, men hon skulle hålla koll och det kändes skönt då kan vi slappna av. Calle och jag beställde  plankstek…. riktigt gott det var bara rödvinet som saknades! Sen blev det OS-tv och Maxi-yatzy.

Idag vakande hon vid 6-tiden och ville se på Nicke Nyfiken, hon kännde själv att hon ville försöka få upp slemmet & ville tom dricka. Men efter en liten stund så somnade hon om. Vi har fått ta bort resterande plåster & hon börjar att våga röra på armarna. De är lite svullna efter allt dropp. Vi har även fått besök av sjukgymnasten Åsa, hon kom med massor av roliga grejer såpbubblor, fjädrar mm. Och äntligen vågade skruttan tesat lite grejer… när hon blåste fjädarana så rosslande det bara till…. utan att hon tänkte på det.  Lungan är röntgad och nu väntar vio bara på besök från Alex, farmor Lotta & mormor & morfar…. kankse kommer kusin Moa med också:-)

Det ska bli underbat mysigt att få krama Alexander igen!!!! LÄNGTAR!!!!!!

Vakande i morse vid halv 7 tiden efter en natt med lite sömn. Tankarna snurrade på rätt mycket… så klart. Jossan tyckte att det var överreklamerat att vakna idag, men efter lite gosande med pappa i sängen fick jag äntligen in henne i duschen. Efter duschning och rena sängkläder så hann hon med lite bolibompa inna det var dags. Kl.08.20 åkte vi ner till operation. Hon var lika lugn som vanligt…. det är skönt. Calle fick lov att vänta utanför, eftersom bara en förälder får följa med in. Allt gick jättebra därinne med förberedelserna, de satte på ekg lappar, satte dit krokodilklämman på fingret, och sen komnarkosläkaren. Hon ville titta på Jossans lösa tand….. då kom tårarna. Hon trodde nog att hon skulle dra ut den, och blev helt otröstlig….. fan då ville jag bara lyfta upp henne och gå därifrån. Min lilla stumpa… man ska inte behöva göra sånt här som 6-åring. Då ska man bara fundera på vilken sorts godis man ska ha till myset på fredagen. Jag försökte trösta henne och det gick nästan, när hon lugnat ner sig lite så började de att spruta in narkos medlet. Då säger hon genom tårarna ”god natt”. Då tyckte hon nog att hela världen var emot henne. Hon somnade in sanbbt, men tårarna rann på mig när jag gick därifrån. Älskade lilla stumpan….. Calle och jag gick och tog en frukost i cafeterian och sen åkte vi iväg för att fördriva tiden…. inte helt lätt, jag kännde inte ens för att shoppa. Då är det rätt illa…;-) Vi käkade lunch på sjukhuset & sen hade vi en liten träff med Barbro på lekterapin för att prata lite om Jossans ”Min stora dag-upplevelse”. Det kommer att bli så mysigt!!!! När vi satt där så ringde de från avd. och berättade att defortfarande höll på, det var lite ”puligt” som han sa kirurgen och skulle dra ut på tiden. Hon sövdes klockan 08.40, och de hade inte kommit igång med op:en förrän kl.10.30. Klockan 15.00 kom äntligen det första samtalet….. de var klara med buken!!!! Vi fick träffa kirurgerna på avd. och de var väldigt nöjda med ingreppet. Det var svårt att se tumörerna med blotta ögat, de hade varit tvugna att gå efter röntgenbilderna för att komma exakt rätt. Men de var väldigt nöjda och det känndes skönt. VI fick även träffa läkaren från Örebro som lagt in slangarna för strålningen, det känns skönt att få ett ansikte. Pga att det hade dragit ut på tiden var de till en början inte säkra på att de skulle hinna med lungan, men beslöt sig för det till sist. Det var tur det annars hade kjag blivit galen tror jag. De började med den kl.15.00. Ytterligare några timmar att ”döda”…. det blev Maxi Yatzy och korv med bröd på avd… det gick det med. Kl.17.00 rinde de äntligen från Civa (centralintensiven) hon var på plats! När vi kom ner hade honredan hunnit med att bli arg för att de bråkade med henne;-) Gott tecken! Det är otroligt mkt slangar hit  och dit…. skit samma…. det var underbart att se henne igen! Hon har inte så ont på magen utan mest under armen på revbenet där dränaget sitter. Mycket morfin går det åt inatt! Nu är jag på avdelningen, ska åka iväg och handla snus åt Calle. Skulle fixa mat också, men fick en hel pizzakartong med pizzabitar, barncancerförening har bjudit på middag idag. Så det var enkelt ordnat:-)

Tack för alla fina ord och tankar idag, ni är alla underbara. Men underbarast av dem alla är Josefin…. Baronessan af Insulander. Du lilla tuffa tjej som gått igenom så oerhört mycket….. man kan inte annat än bli ödmjuk & imponerad av dig, du lilla skruttelutt! Du har även en fantastisk storebror som får stå ut med att komma lite i skymundan ibland….. Det kommer andra tider hjärtat… du är allt lika viktig som Jossan ör oss…. även om det ibland kan vara svårt att förstå. Calle…. älskar dig….. nu börjar nästa kapitel i livet…. du är fantastisk, känner mig så trygg när jag har dig vid min sida!

Idag är en bra dag att heta Maria Insulander…… ska ta med mig den känsla i morgon också….

Det har snart gått 4 veckor sedan operationen…. sköna lediga veckor, men samtidigt väntan på svar.

Operationen gick enligt plan, de tog bort primärtumören på skinkan, den mätte ung 2X5 cm. Jag trodde faktiskt att den var mycket mindre, men det var den inte. Hur som helst. De ringde oss när de var på väg till uppvaket med skruttan, det var så otroligt skönt att få se henne igen. Det är alltid svårt att lämna henne när hon somnat av narkosen. Men det hade nog varit ännu svårare om hon varit helt hysterisk innan och under själva insomningsögonblicket. Men hon är coollugn, ligger med sina hörselkåpor och kramar min hand och tittar mig i ögonen. Det är skönt, hon har inte den panikartade blicken längre. Jag tror att det beror på hennes hörselkåpor, hon gillar dem stenhårt eftersom hon inte hör ljuden så starkt.

Hon hade ett dränage på skinkan och låg på sidan. Det såg ut som om att hela skinkan var täckt med kompresser. Lilla skruttan…. Hon låg där 45-50 minuter innan hon började vakna till. Och då fick hon sin älskade Sixten, gosehunden av pappa. Vi var uppe på avdelningen igen vid 14.30 tiden, då fick hon en piggelin. Den satt fint ska jag säga:-) Efter en stund kom läkaren och ville titta på dränaget, och eftersom det var tomt så fick vi åka hem om vi ville. Och det skulle fröken, hon skulle hem till sin storebrorsa minsann. å sagt och gjort vi började förbereda för hemgång. Hon fick lite alvedon & ipren kl. 15.30, och efter det så skulle vi börja att ta bort plåstret över dränaget….. trodde jag. Jossan var av andra åsikter. Vi höll på med övertalning, lirkning osv fram till kl.19.30. Då fick jag nog, och sa att… nu har du en sista chans att ta bort plåstret, sen måste pappa åka hem till Alex eftersom han har skola i morgon. Då kläcker hon ur sig efter en stunds funderande…. ”men om pappa har hunnit att åka iväg när jag är klar med plåstret…. då kan vi åka taxi hem”…. klok tjej! Men mammas & pappas plånbok höll inte med. Så det blev nej på den frågan och vips så blev hon en helt annan tjej, som frivilligt började att ta bort plåstret medans jag hämtade sköterskan. Hon var jätteduktig, men att ta bort dränaget gjorde jätteont & hon blev ledsen. Men tjoff så var det klart iallafall. Vi landade på Blomstervägen kl.21.00.

Jossan & jag tillbringade den första natten i soffan. Och killarna slafade i vår säng. Hon hade svårt att röra sig men kämpade på. Dagen efter operationen tyckte hon att det var dags att åka pulka, men vi tyckte att det var lite väääl tidigt. MEn efter 2 dagar var det dags att inta IP-backen, med mamma som stötdämpare. Det var en mycket lycklig Josefin som somnade den kvällen:-)

Vi har haft en otrolig skön och lugn jul och nyårshelg. Vi har umgåtts med familjen, varit ute i snön när det har funkat för skruttan. Hon blir kall så himla fort, efter som hon inte har något underhudsfett. Så den senaste veckan har hon verklige inte stuckit ut snoken mer än nödvändigt.

Måndags förra veckan åkte vi till Uppsala för behandling. Vi hade ställt in osspå att inte ”behöva” få några besked. Men så blev det inte… läkaren kom in fö ratt skriva in Jossan och då frågade han om jag ville ha provsvaren… men jag ville vänta tills dess att Calle var med, men….. han beövde gå vidare med några saker samma dag. Och då visste jag att det var levande celler i den borttagna tumören…. jag trodde att hjärtat skulle stanna, och jag kunde knappt andas. Jag hann nog se alla senarior i huvudet innan läkaren hann fortsätta. Trots att det är levande celler kvar i tumören, så hade de beslutat tillsammans med Stuttgart & Karolinska att de ska genomföra ytterligare operationer på Jossan och ta bort de tumörerna som sitter kvar i bäckenet och lungan. Och det utan att göra någon stympning. Det känns fantastiskt skönt, det är ju det som vi har önskat hela tiden. På onsdag ska hon göra en ny magnetröntgen och sen ska de avgöra på vilket sjukhus det blir, beroende på hur det ser ut. Sen blir det en ny CT på lungan också men inte förrän den 18/1. Skulle tro att operationen blir i månadsskiftet någon gång. Så nu gäller det bara att hålla sig undan vinterkräksjukan!!!!! Sprita sprita sprita! Det måste nog bli några dagar i skolan också, Jossan saknar sin kompisar otroligt mycket, och det är nog ett måste för psyket. I lördags var Alexanders hockeylag på hovet och spelade uppvisningsmatch i periodpausen. Det var ett gäng nervösa och hänförda killar och tjejer som var på plats. Alex stod för 1-1 målet sekunderna innan matchen var slut, Calle fick den stora äran att vara domare… tom han var lite nervig, det var ju flera tusen åskådare där:-) Efter matchen så tackade killarna båda hejarklackarna och fick ett fantastiskt gensvar…. Alex kommentar var ”det här kommer jag ALDRIG att glömma så länge jag lever”. Grattis killar och tjejer i team-00, ni har fått mycket beröm för att ni skött er exemplariskt på Hovet. Idag har vi varit i Eskilstuna och tagit blodprov, det börjar bli som att borsta tänderna för Jossan…. vår super hjältinna!

… det blev lite försenat, så skruttan blev inte sövd förrän 10.00. Hon var lika duktig som hon brukar… ligger och berättar historier om pappa för sköterskorna om vilka bus han gör. Full sjå att hinna somna:-) Nu har det gått en timme…. nu borde de ringa snart….. Calle och jag har hunnit att få i oss lite fika, men aptiten var inte så stor… nu vill jag bara tillbaka till skruttan!!!!! Pappa har köpt en underbar gosig vovve till henne. För present ville hon ha när hon vaknade:-) Innan hon åkte ner i morse fick hon ett lycka till från storebror, det betydde mycket!

Herre gud, så är det äntligen dags… vi är på plats på Astrid Lindgrens Barnsjukhus & skruttan har äntligen somnat!

Hon började igår att bli riktigt nervös, så hela magen ballade ur. Från att ha bajsat 1 ggr var 4 dag så blev det 5 ggr igår. SÅ när eftermiddagen kom var hon rätt så slö, tills hon kom på att hon nog var tvungen att åka upp till IP och prova sin nya pulka. Det hade ju iallafall kommit hela 3 mm snö!!;-) Sagt och gjort, vi for upp dit och hon var inte den enda som tyckte att det var ett bra alternativ. Hon gick SJÄLV upp för backen och svichade ner…. ååååh vilket leende det var på läpparna när hon kom ner!!! Den minen kan man leva på lääänge. Sen gick hon in och jagade på Alex som hade tränat hockey, han skulle också med upp i backen. Goa ungar! Innan hon somnade på soffan så såg hon att det hade snöat mer… då lev hon helt prillig! Hon skulle upp tidigt för att hinna åka pulka innan vi skulle iväg till Stockholm.

Kommentarerna vi hörde i morse var härliga & uppspelta… hmmm det skulle kunna bli en riktigt bra dag det här trots allt! Barnen klädde på sig och åt frukost, det var inga mängder som gick i…. det var bråttom! Calle gick ut och började skotta sig fram till bilen. Det är ändå något speciellt när den första riktiga snön kommer …. Barnen stack till pulka backen, och jag for ner och handlade lite ”ta-med-sig-grejer”. Idag hade Jossan akut Alva abstinens, hon skulle minsann inte åka till Stockholm om hon inte fått leka med Alva först. Och de skulle åka pulka… punkt slut! Att förklara för henne att Alva var med ELin i skolan…. gick inte, det gick in på vänster sida och ut på höger.

Iväg kom vi till slut… i snömodden! Men inte en enda avkörning såg vi… helt otroligt! Vi parkerade i garaget och en något spänd och sammanbiten Alexander var också med. Och sen började det……

Vi kommer upp till avdelningen och kliver in… då möts vi av en usk som säger att det är besöksförbud, bara mamma & pappa får komma in. Och där står vi med en storebror, som inte vet var han ska ta vägen. Hela hans ansikte utstrålade rädsla! Jag blev så jädra irriterad, varför i hela friden har ingen INFORMERAT oss om detta????? Vi fick ju ett brev hem, men utan den informationen. Den känns ju rätt så relevant! Hur som helst så löste det sig och han fick föja med in. SÅ visar de oss vår sal…. en dubbelsal som skulle delas med en annan patient! Då börjar man fundera hur de tänker? Vi förklarade att det komme rinte att hända. Hon kan inte dela rum och toalett med en annan patient pga av smittorisken för henne, eftersom hon är mitt uppe i en onkologbehandling. Ja men vi har fullbelagt vi har inga enkelrum, får man till svar. Trodde att jag skulle få ett psykbryt! Vi sa att endera får de fixa ett enkelrum eller också får de lägga in oss på  barnokologen istället.

Till slut så fick de till det, och vi fick ett enkelrum. Jag är väl sanrt svartlistad på det här sjukhuset. Det skulle ”nästan” inte göra något… jag får nämligen sova på en röda bäddpinnsoffa anno 1967 a la förskola. Hoppas att jag tar mig upp ur den i morgon bitti så att jag kan följa med till op. Jag känne rnär jag skriver att jag låter arg och bitchig…. så är det idag. Jag tycker att de borde tänka på såna här saker är det kommer en liten tjej som ligger på sjukhus var 3′e vecka. Det vore ju fint om de även berättade att föräldrar inte får någon mat. Utan man ska lämna sitt barn på avdelningen och gå till cafeterian och handla… känns riktigt logiskt, med besöksförbud och allt. Hade man vetat om det hade jag gjort matlådor och tagit med. När jag ligger inne så vill jag fokusera på Jossan, inte på att stå och laga mat. Nepp….. Uppsala är rena rama Hilton jämfört med det här stället! 

Vi fick träffa kirurgen (Otte Brosjö) en snabbis direkt när vi kom hit… han verkar jättebra, enkel och lättsam. Han pratade med JOssan och hon visade upp sin lilla skinka och han fick rita ett streck på den en tuschpenna. Så var han nöjd, kändes skönt att ¨få prata med honom innan det var dags. Sen var det inget mer inbokat för oss, så vi packade in oss i bilen och for in till stan en stund. PÅ vägen in brt Alex ihop helt och började gråta… lilla vän. Han tyckte att det var så jobbigt! Och det förstår jag, han var inställd på att få vara med i morgon, han hade verkligen behövt det! Nu löste det sig bra ändå han fick vara hos farfar och farmor… det blir mysigt det med! Han skulle få sova kvar där så att Calle kan åka lite tidigare i morgonbitti.

Jag läste en annan blogg för en stund sedan… om Viktor…hans mamma skriver fantastiskt. Viktors kämpande tog slut samma dag som vi kom in till Uppsala….. 8 månader och 2 dagar sedan…. tiden har gått fort men ändå stått stilla! Men nu är det dags att gå vidare till nästa steg på spelplanen…. operation…. kl08.30 är det dags och beräknas ta ca 20 minuter. Och om lilla fröken mår bra så får vi om vi vill åka hem redan i morgonkväll… Hon vill det så gärna…. och jag med! Hem till Alex och bara krama honom HÅRT!!!! Och Calle förstås, min älskling….. älskar dig så! Vi ska fan klara det här…. ett steg i taget… det ska gå!!!!!  Tillsammans är vi starka!

…. som de har väntat båda två. Nu ligger det 2 stycken utslagna mysungar brevid mig. En i soffan och en på en madrass på golvet, dit var det beställning på på både täcke och kudde. Det tog väl ungefär 2 minuter sen sov hon, storebror var lite segare men hanpaserade inte ens 15 minuter, hmmm nu återstår det att se hur jag ska fixa upp honom till sängen eftersom Calle inte kommit hem ännu. 35 kg långskånk är inte lätt att manövrera.

Det blev dansbandskamp ikväll, jag ska medge att jag var lite tveksam ett tag för båda barnen var trötta, men de skulle dit:-) Moster Elin fick följa med, hon skulle dokumentera en elev på skolan som fått äran att överlämna kvällens guldstjärna. Så det var bara på med partystassen… Jossan invigde sin svarta paljettklänning, silver tajts och en rosa bolero med lite paljetter. Hon kände sig riktigt fin & stod och provsnurrade klänningen framför spegeln. Alex svidade på sig snygg skjorta, jeans och sin snygga skinnjacka… den är riktigt snygg på lillemannen.

Vi hade tur som slapp stå i den lååååånga kön in, vi snirklade upp oss längst upp på läktaren & fixade plats åt mormor morfar & Backmans. 

Vi bunkrade upp med lite grillchips, vatten & korv m bröd. Jossan satt helt andäktig och tittade på allt folk, idag var det massor! Hon var lite sliten men satt fullkomligt och njöööööt! Härligt att se, Alex testade vingarna lite och gick och kikade lite själv. Vi tittade på tävlingen och sen var det dags för Scotts. Då ville Jossan gå ner och kika, så vi forserade oss fram på dansgolvet och hamnade mitt framför sångaren. Och så började de med J’s favvo låt… ”jag ringer på fredag” den brukar man få höra från baksätet från båda barnen:-) Vi drog oss hemåt efter några Scottslåtar… med 2 mycket nöjda barn, men något slitna;-) det var det värt!